Жизнь по правилам сахара

Осенью, когда листья уже ложились на землю, у Сонечки (здесь далее имена изменены – прим. автора) обнаружили диабет. Ей тогда было семь. Но за несколько месяцев до этого мама замечала: дочь часто утомляется, бледнеет, болеет. Год выдался тяжелым: семья переехала из тихого экологически чистого местечка в районе обратно в Самарканд. В новом доме все было иначе - и воздух, и люди, и распорядок дня. Мама вышла на работу, целыми днями ее не было рядом. А ведь раньше они всегда находились вместе.

- Я думаю, стресс сыграл роль, - говорит Мария, - потому что врачи потом объясняли: диабет не появляется просто так, его запускает какой-то триггер - стресс или болезнь.

Сонечка с каждым днем слабела. Мама сначала решила, что у дочки глисты. Давала лекарства, но они не помогали.

- Однажды дочери стало так плохо, что она не могла идти, - вспоминает моя собеседница. - Я взяла ее на руки и понесла к врачу. Он сразу определил, что состояние критическое, а через несколько часов девочку отвезли в реанимацию... Я помню, как долго не могли попасть в вену. Дочь уже теряла сознание. Позвали старую и опытную медсестру, и только она спасла. Тогда я впервые услышала диагноз для своего ребенка - «диабет».

Совпадение ли, но за несколько месяцев до болезни Мария познакомилась с Сабиной - мамой ребенка с диабетом. Вместе они участвовали в благотворительном проекте больничных клоунов.

- Когда Соня заболела, мне посоветовали обратиться к Сабине, которая знает, что делать. И я подумала: Бог свел нас заранее. Я уже знала к тому времени, что есть инсулин, как его колют, куда идти за помощью.

Медицинская поддержка и реалии

В Самарканде, говорит Мария, помощь налажена неплохо. Семья регулярно бесплатно получает инсулины и глюкометры. «Но в этом году препараты стали другие, - вздыхает она. - Раньше одна инъекция хватала на 24 часа, теперь на 12 часов, а значит, приходится колоть чаще».

Теперь у них дома два будильника - у мамы и у дочки. Один следит за временем уколов, другой напоминает, что нельзя пропустить дозу. «Бывает, забудем, или наоборот, сделаем лишнюю инъекцию, тогда всю ночь пьем сладкий чай, чтобы сахар не упал», - делится Мария.

У Сонечки - инвалидность, и с пособия мама ежемесячно покупает сенсор, который автоматически измеряет уровень сахара. Теперь не нужно каждый раз колоть пальцы, и это большое облегчение.

Есть у семьи и свой ангел-хранитель в белом халате - эндокринолог Нигора Наимовна. «Она думающая, внимательная. Таких врачей не так часто встретишь», - говорит Маша.

Семья старается соблюдать диету вместе. «Главное - не жалеть ребенка. Если воспринимать ограничения как норму, жить становится легче», - подчеркивает Мария, которая поначалу сильно переживала за дочь, ее состояние. Постоянный страх не успеть вовремя сделать заветный укол и потерять дочь вынуждал ее устраиваться на работу поближе к дому, что сказывалось на бюджете семьи. Сейчас мать позволяет себе выезжать из города по работе, отправляться в командировки, но она постоянно на связи с дочерью. «Контроль уже часть тебя, и не замечаешь, что постоянно контролируешь», - признается Мария.

О школе и людях

В школе, где учится дочь, мама обязательно предупреждает учителей: «Если у Сони низкий сахар, то дайте сладкую воду или конфету, которая у дочери постоянно есть в сумке. Если сахар высокий, то она должна выйти и сделать укол. Хуже, конечно, когда сахар низкий».

Она говорит, что в Самарканде действует телеграм-канал для родителей детей, живущих с диабетом. Там советуются, делятся меню, хвалятся результатами. Это, безусловно, поддерживает и не дает расслабиться.

Есть и «школа диабета» при больнице, где родителям объясняют основы ухода и поведения с детьми с диабетом. «Главное - не паниковать, слушать врачей, а еще тратить получаемые пособия по инвалидности и лекарства на детей. К сожалению, есть семьи, которые продают выдаваемые государством бесплатные препараты, что усугубляет здоровье детей», - резюмирует Мария.

Сейчас Сонечке двенадцать. Она уже привыкла к уколам и контролю сахара. Но иногда, признается мама, дочь устает: «Иногда она говорит: “Когда же изобретут что-нибудь, чтобы я могла жить без инсулина?” Мы все ждем этого момента, а пока нужно верить и жить сегодня».

Анастасия ПАВЛЕНКО.