Закрытые лица или Судьбы людей с ВИЧ
Люди, живущие с ВИЧ, обычно скрывают свою болезнь, опасаясь стигмы и дискриминации со стороны общества. Но это не значит, что их нет. Они есть. Их достаточно много не только у нас, но и во всем мире. Сегодня мы хотим рассказать истории людей, живущих долгие годы один на один с болезнью.
Одна со своей болью
35-летняя Санобар узнала о своем статусе в 2019 году. Все произошло внезапно. Около двух недель у женщины держалась температура, все думали, что это простуда, но лекарства не помогали. Состояние ухудшалось и становилось критичным.
- Однажды ко мне зашла соседка, она работает в областном центре по борьбе со СПИД, увидев мое состояние, предложила сдать анализ на ВИЧ в центре, - вспоминает женщина. – Я отнекивалась, но соседка настояла, и мы поехали в центр. Диагноз подтвердился. У меня ВИЧ. Помню, как я была растеряна и напугана, отказывалась верить, что такое возможно. Самое ужасное - это страх, ощущение, что стану изгоем в обществе. Я рано потеряла родителей. После их смерти мы остались с братом одни. Тогда мне было 15 лет. Брат работал дворником, а я ему помогала. Работы было много, и я часто пропускала школу, чтобы успеть выполнить всю работу. Спустя некоторое время познакомилась с молодым человеком, бросила школу и решила уйти из дома, и мы начали жить вместе. Родила двоих детей, но семейная жизнь не удалась, были сложности, скандалы, и я решила уйти и жить отдельно с детьми. Работала дворником, подметала улицы, но этих денег нам не хватало. И тогда я решила, что буду работать на трассе. Признаюсь, что вела аморальный образ жизни, очень хотела самостоятельно вырастить детей. Так продолжалось несколько лет, пока не узнала о своей болезни. Психологически я была не готова к таким переменам в жизни и поначалу в свой диагноз не верила, отказалась от лечения ВИЧ. Так продолжалось несколько лет, до тех пор, пока у меня не начались проблемы со здоровьем. Это стало причиной принять свой диагноз и начать противовирусную терапию.
Сейчас ее дочери 15, а сыну 13 лет. Они знают о статусе матери, но все равно продолжают ее любить. Женщина признается, что долго была один на один со своей болезнью, ведь многие люди с ВИЧ сидят дома, у них страх, что все узнают об их диагнозе, боятся обратиться в центр СПИД и начать лечение. Сейчас женщина рада, что смогла начать терапию, хотя все еще переживает не самые лучшие времена, так как до сих пор не трудоустроена.
Самое сложное – принять диагноз
О ВИЧ-положительном диагнозе Максуд (имя изменено) узнал в тюрьме в 2014 году. В местах лишения свободы берут анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Сейчас мужчине 46 лет. Поначалу он вообще отрицал любую возможность лечения, думал, что это не лечится и ему осталось максимум пять лет жизни...
- Все эти годы меня мучал вопрос, где я мог заразиться ВИЧ-инфекцией, ведь наркотики я никогда не принимал, - рассказывает Максуд. – Возможно, я мог заразиться от своей сожительницы, которой сейчас нет в живых. Мы с ней познакомились в 2009 году. Начали жить вместе, но жили недолго. Конечно, самое сложное – это принять свой диагноз. Все эти годы думал, что из себя представляет ВИЧ-инфекция и как ее лечить. Спустя пять лет я вышел на свободу и, конечно, не сразу начал лечение. Так же, как и многие люди с ВИЧ, продолжал жить, стараясь вообще не думать о болезни. Но как только мое самочувствие ухудшилось, решил, что тянуть с лечением уже нельзя. Обратился в центр СПИД и начал прием лекарств. Пару лет я регулярно сдавал анализы, принимал все необходимые препараты, но в 2022 году меня позвали на работу в Бухару, где я проработал больше года. Все это время скрывал свой диагноз, не хотел, чтобы люди, которые работали со мной, видели, как я принимаю таблетки. Я боялся осуждения и неприятия, поэтому прекратил лечение. В конце 2023 года вернулся в родной - Самарканд, где меня никто не ждал.
Здесь он познакомился с сотрудниками ННО «Нурбону», которые стали ему помогать.
- Я потерял родных и близких, от меня отвернулись все мои друзья, вот почему не видел смысла жить, - признается мужчина. - Сейчас подрабатываю разнорабочим, потому что у меня нет профессии и образования, и вновь получаю лечение против ВИЧ.
Кто поможет обрести веру?
С 2019 года в Самарканде действует центр «Нурбону» - неправительственная организация по защите прав и интересов ЛЖВ.
ННО центр «Нурбону» принимает активное участие в борьбе с пандемией ВИЧ-инфекции в Самаркандской области и имеет грамотный кадровый состав, обеспечивающий широкий доступ ЛЖВ к психологической, социальной и юридической помощи и поддержке, проводит активную работу по профилактике ВИЧ среди населения области. До 2019 года организация существовала как волонтерское объединение. Работа проводилась, в основном, с малообеспеченными семьями, женщинами и детьми, живущими с ВИЧ. К ним обращаются за помощью для восстановления документов личности, оказания практической помощи в получении различных льгот и пособий, оформления документов на опеку и попечительство.
- За эти годы мы реализовали несколько программы в поддержку людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), - говорит руководитель организации О. Кектышева. – К сожалению, в обществе по-прежнему преобладает негативное отношение к людям, живущим с ВИЧ. Причиной тому является недостаток знаний у населения о путях передачи и профилактике ВИЧ. В результате люди, живущие с ВИЧ, опасаясь негативного отношения к себе, не обращаются своевременно в медицинские, социальные и юридические учреждения за помощью и поддержкой.
В организации есть «Группа поддержки» для ЛЖВ. Здесь люди могут собираться, делиться своим опытом, проблемами. Обратившись в «Нурбону», человек понимает, что он не одинок, что у него есть возможность получить помощь и поддержку. Здесь есть врач, психолог, юрист, социальный работник, которые могут оказать психосоциальную помощь и поддержку. В «Нурбону» есть люди, которые консультируют пациентов по принципу «равный – равному». Это дает возможность выстроить диалог, убрать границы, помочь своевременно начать противовирусное лечение и улучшить качество жизни пациента.
Замира БАЛТАЕВА.
Фото автора.
