Творим добро вместе - детям жить!

В гематологическом отделении областного детского многопрофильного медицинского центра накануне Международного дня инвалидов волонтеры организовали праздник для детей с редкими заболеваниями крови. Веселые игры под музыку и шутки больничных клоунов, подарки к Новому году скрасили безрадостные будни ребят и их родителей в палатах. Но, пожалуй, большей радостью стало вручение координатором проекта «Творим добро вместе - детям жить!» Светланой Глазатовой дорогостоящих лекарств детям с гемофилией и лейкозами.

Трудно описать словами глаза матери со слезами счастья, у которой трое любимых сыновей живут с диагнозом «гемофилия». Редкое генетическое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови, передается по женской линии, но болеют им, в основном, мальчики. Изменение всего лишь одного гена в хромосоме X, а последствия для организма разрушительные: кровоизлияния в суставах, мышцах и внутренних органах, как спонтанные, так и в результате незначительной травмы.

И вот такой матери, а также еще восьми родительницам Светлана Глазатова вручила препараты, которые помогают облегчить жизнь детям на полгода и дольше.

- Сама я из Ферганы, занимаюсь бизнесом и данный проект начинала одна шесть лет назад, - рассказывает С. Глазатова. - Идея помогать появилась после того, как перенесла две операции на ногах. Вдруг поняла, что я счастливый человек, потому что рядом со мной были моя семья и друзья, но тут же подумала, а ведь есть много людей, которым никто не помогает. На инициативу откликнулись мои друзья, потом идея стала проектом и целым волонтерским движением. С болезнями же крови – гемофилией и лейкозом - у меня свои счеты. Я потеряла близких людей, для которых много лет была донором, но они, к сожалению, умерли от гемофилии. Если бы 20 лет назад у нас было лекарство, которое мы сегодня привезли, то мои друзья остались бы живы. Сегодня препараты для больных с гемофилией и лейкозами закупаются нашим государством, но в недостаточном объеме, особенно его не хватает в регионах. А в аптеках они очень дорогие: от двух миллионов сумов и больше. Позволить такие лекарства могут не все.

В Самарканде волонтеры проекта, действующего в рамках работы Общественного фонда Ezgu Amal, впервые. До этого группа проехала почти по всему Узбекистану: были в Нукусе, Навои, Андижане, Коканде, Фергане, Ташкенте, Алмалыке. И везде ими раздаются дорогие препараты для детей с болезнями крови. Конечно, они не излечивают малышей, но дают им и их родителям собраться с силами, сделать их жизнь на период от трех до шести месяцев качественно лучше.

Дети и болезни крови

- На диспансерном учете в нашем центре находится порядка 60 больных с гемофилией, из них восемь человек с гемофилией Б, а остальные с формой А-4, - рассказывает заведующий отделением гематологии областного детского многопрофильного медицинского центра Зокир Садиев. – Все они периодически проходят у нас лечение, снабжаются препаратами. Если все делать своевременно, то есть употреблять с профилактической целью препараты, то кровь будет нормальной. От гемофилии сейчас не умирают. Просто нужно всю жизнь поддерживать организм. В нашем отделении лежат и пациенты с лейкозом, в год выявляем примерно 35-40 новых больных, в настоящее время у нас 83 таких пациента. Все они на разных этапах лечения: кто-то получает первичную, кто-то поддерживающую терапию. Мы лечим их по международным протоколам. Где-то 80 процентов детей с лейкозом у нас выходят в длительную ремиссию, то есть встают на путь выздоровления. Дети могут заболеть лейкозом, начиная с четырехмесячного возраста, были случаи, когда определили заболевание и у двухмесячного малыша. Это был врожденный лейкоз.

Причина заболевания точно не выявлена, но есть гипотезы, согласно которым, это могут быть генетическая предрасположенность, радиация, вирусные инфекции, к примеру онковирусы, плохая экология, большая концентрация токсичных веществ в воздухе в районе проживания ребенка и другие.

По словам З. Садиева, сейчас растет выявление заболевания на ранних стадиях, так как население районов стало раньше обращаться к врачам, те, в свою очередь при подозрении на лейкоз направляют в областной центр. Здесь проводится обследование, при необходимости направляют в Республиканский детский Центр гематологии и онкологии. Там, конечно, условия получше. При необходимости дети с лейкозом проходят первое индукционное лечение абсолютно бесплатно, а потом в регионах получают консультации и поддерживающую терапию. Государство обеспечивает химиопрепаратами на 80-90 процентов.

На вопрос, почему в соцсетях идут сборы на лечение детей с лейкозами, З. Садиев ответил, что существуют сложные формы лейкозов, которые не поддаются обычному лечению, необходима высокодозная терапия. Если и она не помогает, тогда дается показание на пересадку костного мозга.

До адресата…

- Я сама не медик, но эта тема меня так захватила, что начала изучать болезнь и протоколы лечения, - признается С. Глазатова. – Стала изучать, чтобы нас не обманывали, не превышали объем и перечень необходимых лекарств. Мы стремимся оказать помощь адресно и эффективно. Что касается сотрудничества с Фондом Ezgu Amal, то поначалу мы были независимым проектом, однако позже решили работать вместе, так проще помогать детям.

Одна из задач С. Глазатовой в Самарканде рассказать о Фонде Ezgu Amal, зарегистрированном в 2018 году в Ташкенте. Его цель - объединить искренних единомышленников, чтобы оказывать социальную помощь онкобольным детям из малообеспеченных семей. Эта помощь осуществляется на пожертвования граждан, предпринимателей и некоммерческих организаций.

Учредителями фонда являются люди, у которых большое и неравнодушное сердце, у многих из них своя история за плечами. Например, Мунира Ходжаханова – мать, которая прошла все трудности детской онкологии: ее сын два года боролся со страшным диагнозом «остеосаркома» и победил с помощью лучших специалистов зарубежных клиник. Сама столкнувшись проблемой онкологии, Мунира поняла, что не каждый ребенок имеет возможность вылечиться.

Благодаря Марине Кондратовой, ее грамотному юридическому подходу, на базе имеющегося реабилитационного центра был создан приют для бездомных «Мехр саховат уйи» при ГУВД г. Ташкента. Марина добродушный и отзывчивый человек, настоящий волонтер и даритель.

Нунэ Сардарян, будучи многодетной мамой, всегда находит время для добрых дел, ее отзывчивость привела к созданию группы помощи в социальных сетях. Сегодня она является директором Фонда, так как точно знает, кому помощь нужнее, и дает надежду.

Будем сотрудничать!

Фонд Ezgu Amal немало помог детям с лейкозом и онкозаболеваниями в организации пересадки костного мозга, которую делали в Индии, России, Турции. Только детям из Самаркандской области была оказана помощь в хирургическом лечении на более два миллиарда за текущий год. Ezgu Amal заключил меморандум с клиниками Турции и Индии, чтобы избежать наценок в 30-40 процентов от посредников. Как благотворительная организация фонд получает скидки.

На встречу с представителем Ezgu Amal в детский многопрофильный центр в тот день пришел и начальник облздрава. Сухроб Зайниев сразу поинтересовался, как происходит отбор больных для операций за рубежом.

- Пока из Самарканда мы отбирали напрямую, по заявлениям от родителей, - пояснила С. Глазатова. - Каждый заявитель проходит экспертную комиссию, после изучения координатором предоставленного пакета документов. Фонд тесно сотрудничает с махаллинским комитетом для изучения семейного и жилищного положения заявителя, с лечащим врачом для уточнения динамики болезни и последовательности лечения. Все денежные средства (пожертвования) через системы Payme, CLICK, PAYNET и боксов попадают на расчетный счет фонда. Регулярно фонд публично отчитывается за все поступления и траты.

- В облздрав часто обращаются родители, но всем помочь, к сожалению, мы не в состоянии, - сказал С. Зайниев, - поэтому, безусловно, будем контактировать с Ezgu Amal, чтобы рекомендовать его малообеспеченным семьям, где есть дети с тяжелыми формами онкогематологии. Хочется от всей души поблагодарить проект и непосредственно фонд от Самаркандского областного детского многопрофильного центра, который сегодня на себя берет большую нагрузку, так как, кроме нашей области, ему приходится обслуживать детей из соседних регионов - Джизака, Кашкадарьи, Сурхандарьи, Навои и даже Бухары. Очень много к нам приезжает больных, потому что именно в этом центре есть условия для лечения, а в последние годы поставлено на поток высокотехнологичное оперативное вмешательство. Так, с 2018 года в данном центре выполняются практически все кардиохирургические операции на сердце, за текущий год у нас оперировано более 300 детей с врожденными пороками сердца, в том числе около 50 детей из Сырдарьинской области. Кроме того, здесь оперируют врожденные пороки развития и деформации органов у новорожденных. Так что еще раз большое спасибо вам и волонтерам за поддержку. Будем сотрудничать!

В тот день в областном русском театре драмы состоялись официальная презентация деятельности Фонда Ezgu Amal и праздничный концерт. Зал был переполнен восторженными зрителями, а вся команда во главе со Светланой Глазатовой, которая, к слову, имеет музыкальное образование, исполнила музыкальные композиции, чем порадовала самаркандцев. Поддержали волонтеров Фонд «Соглом авлод учун», ННО «Умид-Д» и «Нурбону», а также танцевальный коллектив «Променад», агентства «Алладин» и «Одуванчик».

Анастасия ПАВЛЕНКО.

Фото автора.