Когда преодолевается страх
В Самарканде ежегодно тысячи молодых людей и девушек приобретают новые профессии с подтверждающими сей факт сертификатами и дипломами. Но, пожалуй, история Бехруза Холмуротова, получившего диплом государственного образца от Центра профобучения, называемого в народе просто «KOICA», - особенная. Ведь и сам Бехруз – 23-летний парень из Челека – особенный, «солнечный», с синдромом Дауна.
По данным Центра социальных услуг "Инсон", на 1 мая 2024 года в Самаркандской области проживало 416 человек с синдромом Дауна. Из этих четырех сотен людей с лишней хромосомой 231 – мужчин, вернее, мальчиков и юношей, так как большую часть составляют дети до 17 лет. По региону всего лишь восемь человек с данным синдромом являются гражданами старше 18 лет. Остальные просто не доживают в силу врожденных патологий, из-за отсутствия надлежащего к ним внимания, незнания родителей, как воспитывать особенных детей и ухаживать за ними, а больше всего, как правило, из-за страха вынести проблему «из избы» с вытекающими последствиями.
В последние годы, с развитием в государстве гражданского общества, информационных технологий и социальных сетей, появлением новых методов работы с детьми и родителями, принятием законов и программ, ситуация стала меняться. На страницах нашей газеты мы не раз освещали проведение различных акций и фестивалей для детей с инвалидностью, инициированных общественными организациями и поддержанных спонсорами. Семьи, где родились и живут дети с синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП и другими заболеваниями, начали открываться миру, перестают стесняться, но, увы, они по-прежнему уязвимы перед той частью общества, которая не готова к спокойному восприятию особенных.
- Да, большое счастье для нас получение Бехрузом диплома о профессиональном образовании, - делится радостью его мама, Марьям Тилляевна, худенькая женщина с добрыми и уставшими глазами, которая не перестает благодарить его преподавателей центре за этот успех в жизни сына. – Но на работу его никто брать пока не собирается, ведь у нас в народе по-прежнему много стереотипов по поводу таких заболеваний, плюс еще нет государственных предприятий – все частники. А мой Бехруз, пусть, конечно, не мастер, но он хороший помощник, самостоятельный. Пока учился в центре, сам добирался из Челека до Дагбитской, потом жил в общежитии, практику неплохо прошел, а в скольких спортивных соревнованиях принял участие, я уже со счета сбилась…
Марьям Тилляевна – невероятно сильная женщина, которая не побоялась остаться без мужа с «солнечным» ребенком на руках, преодолела страх неприятия ее окружающими и даже близкими, советовавшими сдать малыша в Дом малютки. «Не справишься», «будет тяжело», «жизнь погубишь» - раздавалось со всех сторон и давило на 27-летнюю женщину, которая еще вчера работала в банке, строила карьеру, была любящей женой. Но Марьям, как и ее праведная тезка, осталась непреклонной в своем решении: ребенок с синдромом Дауна будет с ней, она его поднимет на ноги.
В то время, 23 года назад, Марьям еще слабо владела Интернетом, но стала осваивать информационные просторы в поисках методик лечения и обучения. С первых месяцев делала Бехрузу массаж, гуляла на улице, не пряча его от посторонних, постоянно разговаривала с ним. Ибо самый злейший враг детей с этим синдромом – тишина. Так считает испанец Пабло Пинеда - первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. «Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними и показывать, что это их ребенок. При этом детей не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями», - сказал он в одном из своих многочисленных интервью.
Но Европа с ее прогрессивными взглядами на многие проявления жизни, возможностями инклюзии была далеко. Марьям же практически в одиночку, не считая своих родителей, преодолевала стереотипы окружения, боролась с бытовыми трудностями. Впрочем, она и сейчас с ними борется.
- Конечно, если бы Бехруза взяли в автомастерскую помощником, он справился бы, и нам была бы помощь, - еле выдавливает из себя Марьям, которая не привыкла жаловаться и что-то у кого-то просить.
- Бехруз неплохо справился бы в любой автомастерской, - подтверждает слова матери его преподаватель из Центра профессионального обучения в городе Самарканде Нуриддин Дусматов. – Он научился у нас менять масло в двигателе, баллоны на машине, делать балансировку, приобрел другие навыки. Обучался шесть месяцев, два месяца проходил практику, сокурсники помогали осваивать навыки, никто ни в чем не упрекал. Да и не за что было, потому что Бехруз очень дисциплинированный.
- Наше заведение оканчивает ежегодно около 500 человек, получая одну из шести специальностей, которыми здесь обучаем и для чего имеется современное учебно-лабораторное оборудование, - говорит директор Центра профессионального обучения в городе Самарканде, доктор технических наук, профессор Исмоил Эргашев. – Каждый год в числе выпускников 10-15 человек с инвалидностью. Однако с синдромом Дауна Бехруз у нас первый выпускник, к тому же получивший специальность «техник-механик по ремонту и техническому обслуживанию автомобилей». Было непросто найти методику преподавания, ведь обычно с таким синдромом у людей отсутствуют способности к обучению. Например, Бехруз не может читать, говорит иногда неразборчиво. Однако он многое схватывает практически. Что касается трудоустройства, то этот вопрос решается через биржу труда. Со своей стороны мы можем рекомендовать Бехруза на работу, но понимаем, что в приоритете у работодателей будет те, кому нужно меньше условий для труда…
Сегодня Бехруз со своей мамой – постоянные участники всех мероприятий и акций, проводимых ННО Iymon для людей с инвалидностью. Своим примером жизнелюбия и открытости они показывают остальным родителям, что никогда не нужно сдаваться, пасовать перед трудностями. Не удается что-то в этот раз, обязательно получится в другой.
- Мы надеемся, что сможем открыть свое кафе или другое предприятие, в котором будут заняты люди с синдромом Дауна, уверены, что там будет царить атмосфера добра и понимания, - говорит руководитель родительского клуба негосударственной некоммерческой организации Iymon Наргиза Махмудова. – Нам непросто продвигать идеи инклюзивного образования, но мы видим, как было три года назад, когда только зарегистрировались в областном управлении юстиции, и как люди реагируют на то, что мы организуем сейчас. За все это время многое сделано на пути к инклюзии в обществе, чтобы нас и наших детей воспринимали не как обузу, а на равных: и конференции, и фестивали, и марафоны. Мы привозим медали со специальных спортивных олимпиад. Всё это результат командной работы наших родителей, неравнодушных граждан и, конечно, детей. Сегодня в нашу студию, которую нам абсолютно бесплатно предоставила в резиденции Art Station администрация Международного университета туризма и культурного наследия «Шелковый путь», приходят все – и родители с детками обычными, и с особенностями. Пусть пока их не так много, как хотелось бы, но о нас знают. Нам доверяют. У нас каждые четверг и субботу организуются творческие мастер-классы по живописи, рукоделию, кулинарии, проходит обучение на музыкальных инструментах, а родителей учат английскому языку. С нами постоянно психолог и юрист, которые оказывают консультативную помощь. Все проходит в теплой дружеской обстановке.
В момент посещения резиденции Art Station дети вместе со взрослыми, вместе с Бехрузом, активно готовили поделки для предстоящей 8 декабря новогодней ярмарки, средства от которой будут использованы для оформления и оснащения нового «дома» ННО Iymon. Плетеные из цветных резиночек браслеты и брелоки, елочные игрушки и мишура завораживали. В отличие от штампованного китайского ширпотреба, от них исходила особая энергия добра и любви, которой порой так не хватает в нашей жизни...
Анастасия ПАВЛЕНКО.
Фото автора.
